Lopen voor Lyme / lopen voor mijn dochter Amy-Joy

Onderwerp van Claudia

BEHEERD DOOR:
bart
Terug naar de lijst
  1. Claudia
    Dans je vrij, wees liefde

    Toon alleen de berichten van Claudia
    Op zaterdag 14 april a.s. wordt de sponsoractie "Lopen voor Lyme" gehouden: http://www.lopenvoorlyme.nl/ bij het Henschotermeer in Woudenberg. Dat is een sponsorwandel- en hardloop event, dat georganiseerd wordt voor alle chronische Lyme-patiënten in Nederland, waarbij donaties direct naar de patiënten toegaan, zonder tussenkomst van stichtingen of andere partijen.

    Het doel van deze sponsoractie is het creëren van Lyme awareness en het ophalen van funding voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke, omdat er in Nederland bijna niets door de zorgverzekeringen vergoed wordt, aangezien chronische Lyme in Nederland officieel helemaal niet als ziekte erkend wordt en er dus ook geen codes zijn, waarop behandelingskosten gedeclareerd kunnen worden.

    En daar hebben mijn dochter en ik ook mee te maken, aangezien mijn dochter Amy-Joy al enige tijd chronische Lyme heeft. Hierdoor stapelen de behandelingskosten zich ondertussen flink op en begint het water mij zo langzamerhand aan de lippen te staan. Ik heb gelukkig gebruik kunnen maken van een (klein) potje bij de gemeente, in de vorm van een "bijdrage extra kosten chronisch zieken" en van hulp van familie, maar dat dekt bij lange na niet alle kosten, die ondertussen al ruim € 2200,= bedragen, voor iets meer dan drie maanden behandeling. De behandelend arts van mijn dochter verwacht dat zij nog minimaal een jaar behandeling nodig zal hebben, waardoor er nog heel veel geld nodig zal zijn om haar behandeling te kunnen blijven bekostigen. Ik heb zelf een chronische ziekte en een minimuminkomen, waardoor ik dit onmogelijk allemaal zelf kan betalen.

    Daarom ben ik heel blij met de sponsoractie "Lopen voor Lyme" en ben ik zelf een team aan het samenstellen om aan deze actie mee te kunnen doen. Mede dankzij de OA-leden BeBritty en haar dochter en Zwembandje hebben we nu al 5 teamleden, die op 14 april mee zullen lopen met deze actie en ik ben heel blij dat zij bereid zijn om voor mijn dochter mee te lopen en om zich hiervoor te willen laten sponsoren.

    Als jij ons hierbij wil helpen, dan kan dat door een loper te sponsoren uit ons team, via onze teampagina: "Joy voor Amy !" door op die betreffende pagina te klikken op de button: "steun het team", waarna je dan een loper kan selecteren, die je graag zou willen sponsoren. De verdere instructies m.b.t. de donatie zelf wijzen voor zich.


    Wij zijn heel blij met alle mogelijke hulp en zouden het ook heel fijn vinden als jullie deze actie en de link naar onze teampagina met zoveel mogelijk mensen zouden willen delen. Ik heb zelf geen facebook, maar ik begreep van een goede vriend dat de link naar onze teampagina heel makkelijk via facebook te delen is, dus voel je vrij om ons verzoek zoveel mogelijk te delen, op wat voor manier dan ook. Bij voorbaat dank! Smile

    Naast dit actiedraadje heb ik ook een draadje geopend in de rubriek "Persoonlijk", met de naam: "Hulp gevraagd", waarbij ik het persoonlijke verhaal van mijn dochter en haar ziekte wat uitgebreider vertel. Ter verdere informatie hierbij ook nog een link naar de trailer van de Nederlandse documentaire: "S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie", die nog in de maak is. De trailer is wel al klaar en vond ik eerlijk gezegd best schokkend om te zien. Je ziet namelijk hoe het mensen met chronische Lyme kan vergaan, als ze niet de juiste diagnose en behandeling krijgen. Dit is de link naar de trailer van de film, hij duurt maar 2,5 minuut : Trailer S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie

    lieve groet,
    Claudia Smile


    ps: mocht je het eventueel prettiger vinden om via mijn OA-tegoed te doneren i.p.v. via onze teampagina op de actiesite, dan kan dat natuurlijk ook. Doe dit dan onder vermelding van "lopen voor Lyme" en dan zal ik ervoor zorgen dat deze donaties ook op onze teampagina vermeld worden, als zijnde "donaties via OA", zodat ze meegenomen worden door de "donatieteller".




    Plaatje
    3 feb '18 - 04:08:07 / 14 feb '18 - 00:11:15
  2. Judith
    Abonnee

    Toon alleen de berichten van Judith
    Jeetje, wat zwaar voor jullie. Veel sterkte en beterschap (zeg ik hoopvol).
  3. BeBritty
    http://www.lopenvoorlyme.

    Toon alleen de berichten van BeBritty
    Ja Ja ik loop ook mee voor Lyme. Samen met mijn dochter. Wat kan een donatie of donatietje opleveren? Een potje Wordfeud met mij? Ga je verliezen:-). Eeuwige dankbaarheid van Amy? Eeuwig js lang maar de moeite van het proberen waard. Het besef dat het ook jouw kind had kunnen zijn maar dat gelukkig niet is? Een puber die een toekomst gaat hebben? Aandacht in zijn algemeenheid voor de ziekte van Lyme? Zeker! En heel hard nodig! Dat ik samen met mijn dochter niet een maar twee beste beentjes zal voortzetten tijdens lopen voor Lyme? Of eigenlijk 4 beste beentjes. Goodwill in een volgend leven? Who knows?
    Dus kies een loper en doneer.
  4. BeBritty
    http://www.lopenvoorlyme.

    Toon alleen de berichten van BeBritty
    Hee er staat ineens 115,00 bij mijn naam ! Ik weet niet van wie maar jemig, wat fantastisch! Dank, dank, dank, namens Amy Joy!
  5. MarjanvanE
    Proost!

    Toon alleen de berichten van MarjanvanE
    Binnen OA ken ik iemand die ook Lyme heeft (gehad)...ik zal haar een PB sturen. Wellicht kan zij ook nog iets betekenen..

    Succes allemaal! Smile
  6. Bericht van jellehl is op 03-02-2018 om 19:53:13 uur verwijderd door jellehl.
     
  7. MarjanvanE
    Proost!

    Toon alleen de berichten van MarjanvanE
    quote:
    Dit schreef MarjanvanE
    Binnen OA ken ik iemand die ook Lyme heeft (gehad)...ik zal haar een PB sturen. Wellicht kan zij ook nog iets betekenen..

    Succes allemaal! Smile


    Ik heb wat gesponsord..kleinigheidje Smile
  8. BeBritty
    http://www.lopenvoorlyme.

    Toon alleen de berichten van BeBritty
    quote:
    Dit schreef MarjanvanE

    Ik heb wat gesponsord..kleinigheidje Smile


    Vele druppels maken een meer Marjan:-)
  9. kaatje
    Abonnee

    Toon alleen de berichten van kaatje
    Ik zou ook wel willen meelopen en anders ga ik doneren!
  10. BeBritty
    http://www.lopenvoorlyme.

    Toon alleen de berichten van BeBritty
    quote:
    Dit schreef kaatje
    Ik zou ook wel willen meelopen en anders ga ik doneren!

    Wie weet Kaatje, tegen die tijd. Als het nou toevallig erg warm is die dag (ja wonderen bestaan :-)!) dan duiken we erna het Henschotermeer is, maken we er een OA sponsorloop van. Leggen we Amy op een strandbedje.
  11. Claudia
    Dans je vrij, wees liefde

    Toon alleen de berichten van Claudia

    Aan iedereen die al gedoneerd heeft: dank jullie wel! Ik moet zo de deur uit (ben eigenlijk al te laat) en heb pas vanavond meer tijd om te reageren.

    edit: probleem dat Jelle had, is inmiddels opgelost. Smile

    3 feb '18 - 11:27:10 / 3 feb '18 - 20:12:37
  12. Cato
    Live and enjoy

    Toon alleen de berichten van Cato
    quote:
    Dit schreef Claudia

    Wij zijn heel blij met alle mogelijke hulp en zouden het ook heel fijn vinden als jullie deze actie en de link naar onze teampagina met zoveel mogelijk mensen zouden willen delen. Ik heb zelf geen facebook, maar ik begreep van een goede vriend dat de link naar onze teampagina heel makkelijk via facebook te delen is, dus voel je vrij om ons verzoek zoveel mogelijk te delen, op wat voor manier dan ook.


    Misschien kan iemand de link naar de FB pagina van het team hier delen?
    Onder Joy for Amy kan ik hem niet vinden.

    Wil hem graag delen op FB
Terug naar de lijst